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- Das Wichtigste in Kürze
- Medikamente bei Bechterew
- sadf
- Haben Sie erst vor kurzem die Diagnose Morbus Bechterew erhalten? Wir haben 10 Punkte formuliert, die Ihnen in der jetzigen Situation weiterhelfen können.
- krankheitsbild
- Direkt anmelden xy
- «Wie war das für dich?»
- «Lebe viel gesünder»
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Prof. Dr. Karin Werner, SVMB-Präsidentin
Prof. Dr. Karin Werner, SVMB-Präsidentin
Samstag, 07. Mai 2022
| ab 13:00 Uhr | Empfang der Teilnehmenden in der «Hall d’Uni-Dufour» in Genf |
| 13:00 Uhr | Begrüssung |
| 13:45 Uhr | AxSpa Therapie – heute und morgen |
| 14:45 Uhr | 44. ordentliche Mitgliederversammlung |
| 16.30 Uhr | Rahmenprogramm – Führungen mit Übersetzung |
| 18:30 Uhr | Apéro im «Hall d’Uni-Dufour» |
| ab 19:15 Uhr | Abendessen inkl. Abendprogramm mit einer «Marmite de l’Escalade» und einer Swing-Tanzvorführung |
Sonntag, 08. Mai 2022
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Die Genfer Altstadt
Genf ist äussert reich an Geschichte und Anekdoten! Entdecken Sie Genfs Geheimnisse von früher und heute, seine Altstadt und seinen Hafen, das Rote Kreuz und die Reformation, die «Escalade» und die Uhrmacherei … und vieles mehr.
Die «Escalade» von 1602
In einer stockfinsteren Nacht Ende Dezember 1602 entschied sich Genfs Schicksal. Hören Sie sich die Geschichte dieses unglaublichen Invasionsversuchs des Herzogs von Savoyen an, bei dem die Unabhängigkeit der Republik Genf gerettet wurde. Treffen Sie ihre Helden, unter anderem die «Mère Royaume», die wir alljährlich feiern!
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Das Wichtigste in Kürze
- X und Y sind beide Mitglieder der SVMB
- Es hat sich verändert
- Das ist ein Mustertext und soll nur mal was ausprobieren helfen
Fast ein halbes Jahrhundert liegt zwischen dem Geburtsjahr von SVMB-Ehrenmitglied Ruedi Wüger aus Oberglatt ZH und demjenigen von Joel Plattner aus Zürich, ebenfalls Mitglied der Bechterew-Vereinigung. Es war kurz vor Jahresende, als die Geschäftsstelle die Anfrage des jungen Augenoptikers kurz vor Abschluss seiner Berufslehre erreichte. Er sei selbst vom Bechterew betroffen und schreibe seine Abschlussarbeit über das Krankheitsbild.
Und er würde sehr gerne ein Interview mit jemandem machen, der schon lange mit dem Bechterew lebe und noch nicht von den heutigen Medikamenten habe profitieren können. Mit Ruedi Wüger, der seit seiner Jugend mit Schmerzen und Beschwerden zu tun hat und der seit der Gründung Mitglied der SVMB ist, konnte die Geschäftsstelle der SVMB einen idealen Gesprächspartner finden. Und er stellte sich auch gerne für dieses Anliegen zur Verfügung.
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Wenn Sie den Inhalt des Videos lieber in Textform lesen möchten, bieten wir Ihnen im Folgenden die schriftlichen Aufzeichnungen des Videos an.
- Allgemein (26)
- Medien (40)
- News aus der Forschung (73)
- News und Hintergründe (250)
- Videos (8)
- Webinar Neumitglieder (4)
- Zeitschrift «vertical» (98)
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- Medikamente bei Bechterew
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Medikamente bei Bechterew
Dieses «Explico»-Video zeigt auf, welche Medikamente es gegen Morbus Bechterew gibt, wie sie wirken und was wir in Zukunft erwarten dürfen.
Ein Experte erklärt zudem, ob er Bechterew-Betroffenen mit einer Biologika-Therapie empfiehlt, sich gegen Covid-19 impfen zu lassen.
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Haben Sie erst vor kurzem die Diagnose Morbus Bechterew erhalten? Wir haben 10 Punkte formuliert, die Ihnen in der jetzigen Situation weiterhelfen können.
Viele Menschen erleben ihre Diagnose nach einer ersten Enttäuschung eher als Erleichterung. Oft haben sie unter jahrelangen Schmerzen gelitten, ohne die Ursache dafür zu kennen.
Wenn Sie die Diagnose Morbus Bechterew kürzlich erhalten haben, wissen Sie nun, um welche Krankheit es sich handelt. Wir möchten Ihnen einen ersten Einstieg geben, wie Sie besser mit dieser Krankheit umgehen können.
Lottiefiles.com Animationen einfügen ganz einfach mit diesem Block möglich
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Was Ruedi Wüger mit seiner Krankheit alles durchmachen musste, lässt sich kaum in ein kurzes Gespräch noch in einen Artikel packen: von mehreren teils abstrusen Fehldiagnosen und Behandlungen, die aus heutiger Sicht grobfahrlässig anmuten, bis hin zur endlich richtigen Diagnose mit anschliessender Behandlung des Morbus Bechterew. Trotz all dieser Episoden ist Ruedi Wüger kein bisschen missmutig, wenn er heute davon erzählt: «Was bringt es, wenn ich in einer Ecke sitze und mich selbst bemitleide? Gar nichts!»
«Wie war das für dich?»
Joel Plattner hört den Ausführungen von Ruedi Wüger gespannt und aufmerksam zu. Trotz seines noch jungen Alters ist auch er sich voll bewusst, was es heisst, mit dem Morbus Bechterew zu leben. Auch er hat schon schwere Schübe durchgemacht, in denen er nur noch in der Badewanne liegend einigermassen zur Ruhe kommen konnte. Und auch er ist wie Ruedi Wüger in einer TNF-Alpha-Therapie, mithilfe derer es ihm heute «körperlich sehr gut geht», wie er erzählt. Sein Leben werde deshalb nicht von der Krankheit dominiert, sagt er. Und von Ruedi Wüger will er wissen: «Wie war das für dich, beruflich und im Privatleben?»
«Ich hatte zum Glück immer sehr viel Verständnis, sowohl von meinem Arbeitgeber wie auch von meiner Familie», erzählt Ruedi Wüger. Er könne sich aber gut vorstellen, dass es nicht alle Bechterew-Betroffenen so leicht hatten unter den eigentlich sehr schwierigen Umständen. Joel Plattner braucht vielleicht nicht mehr so viel Verständnis wie Ruedi Wüger. Und vielleicht ist es ihm gerade deshalb ein grosses Anliegen, darauf hinzuweisen, wie es früher war, mit Morbus Bechterew zu leben, und was es heute heisst. Seine Abschlussarbeit ist eine Art Kampf gegen das Vergessen, damit die Betroffenen – wenn nötig – auch heute noch Unterstützung und Verständnis erfahren.
«Lebe viel gesünder»
Trotz der Odyssee, die Ruedi Wüger mit dem Bechterew durchlebte, und trotz gewissen Einschränkungen, die auch Joel Plattner bereits in jungen Jahren in Kauf nehmen muss, fällt der äusserst positive Umgang beider Betroffenen mit dem Bechterew auf. Joel Plattner sieht in der Krankheit gar eine Chance: «Seitdem ich die Diagnose habe, lebe ich viel gesünder. Ich mache mehr Sport und habe aufgehört zu rauchen.» Auch Ruedi Wüger hat sein Leben lang auf einen gesunden Lebenswandel geachtet.
Das Gespräch zwischen den zwei Betroffenen aus zwei verschiedenen Generationen konnte nur stattfinden, weil Joel Plattner den mutigen Entscheid gefällt hatte, als Thema seiner Abschlussarbeit die eigene Krankheit zu wählen. In diesem Zusammenhang meinte Ruedi Wüger: «Es ist schon beeindruckend, was heutzutage alles von den jungen Leuten erwartet wird.» Bei seinem eigenen Lehrabschluss sei es vor allem um die praktischen Fähigkeiten gegangen. Doch auch wenn die heutigen Anforderungen anders sind und diese vielleicht gerade auch mit dem Bechterew manchmal schwer zu bewältigen sein können, bietet die Abschlussarbeit von Joel Plattner doch die Gelegenheit, einem weiteren Personenkreis aufzuzeigen, was es heisst, mit dem Bechterew zu leben. Früher und heute.
Phytotherapie
Eine Therapie mit pflanzlichen Arzneimitteln ist auch bei Bechterew-Betroffenen sinnvoll. Die sogenannte Phytotherapie hilft jedoch nicht immer auf die Art und Weise, die man zunächst erwartet. Wichtig ist, dass sich Betroffene auf diese Methode einlassen, zugleich aber auch weitere Therapien weiter verfolgen.
Schwangerschaft – Wie reagiert der Morbus Bechterew?
Der Einfluss der Schwangerschaft auf den Morbus Bechterew ist in mehreren Studien untersucht worden. Die grösste internationale Untersuchung wurde bei Patientinnen, die Mitglieder einer Bechterew-Vereinigung waren, durchgeführt. Folgendes hat sich ergeben: Anders als bei der chronischen Polyarthritis hat die Schwangerschaft wenig Einfluss auf den Verlauf und die Aktivität des Morbus Bechterew. Bei etwa 50 –60% der Patientinnen verhalten sich die Symptome ähnlich wie ausserhalb einer Schwangerschaft. Gute Perioden wechseln mit schlechten ab, doch wird eine Intensivierung der Symptome häufig um die 20. Schwangerschaftswoche erlebt. Etwa 20% der Patientinnen erfahren eine Zunahme der Krankheitssymptome gegen Mitte der Schwangerschaft. Schmerzen und Steifigkeit können sich verschlimmern, die nächtlichen Schmerzen werden intensiver und zuweilen tritt eine akute Schwellung in einem Gelenk der Arme oder Beine auf. Zum Glück handelt es sich dabei meist um eine vorübergehende Phase von Tagen oder Wochen. Medikamentöse Behandlung und Physiotherapie können während dieser Zeit durchaus nötig sein. Etwa 20% der Patientinnen erleben eine deutliche Besserung von Schmerzen und Steifigkeit während einer …
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in normalen Block umgewandelt:
Video: Wie sich der Bechterew bei Frauen und Männern unterscheidet
80’000 Menschen in der Schweiz haben Bechterew. Sie auch?
Wiederverwendbarer Block:
Über 90 Prozent aller Schneesportunfälle sind
selbst verursacht. Zu den grössten Risikofaktoren gehören:
• ungenügendes Gefahrenbewusstsein
• überhöhte Fahrgeschwindigkeit
• mangelhafte körperliche Kondition
• körperliche Ermüdung
• ungenügendes Fahrkönnen
• ungenügender physiologischer Zustand
• fehlende Schutzausrüstung
• falsch eingestellte Skibindung
• Pistenraumgestaltung und Snowparks
Quelle: suva.ch
Die körperliche Aktivität wurde anhand des IPAQ-L-Fragebogens (International Physical Activity Questionnaire- Long) erhoben. Dabei wurde eine an die nordischen Länder angepasste Version mit separaten Fragen für Sommer und Winter zur Bewertung der körperlichen Aktivität in einer normalen Woche verwendet. Insgesamt wurden 34 körperliche Aktivitäten gemeldet, wovon das Langlaufen – nicht ganz untypisch für Norwegen – eine der häufigsten war. Die Studie zeigte jedoch, dass Bechterew-Betroffene sowohl mit hoher wie auch mit tiefer Krankheitsaktivität dies weniger häufig betrieben als die Kontrollpersonen.
Neueste Beiträge Block (html-css Darstellung verbessern)
(Und im gleichen Look auf spezifische Beiträge verlinken, kann man das auch?)
- Taugt die Blutarmut beim Bechterew zur Vorhersage des Krankheitsverlaufs?
Die Vorhersage des Krankheitsverlaufs ist beim Bechterew genauso anspruchsvoll wie die Diagnosestellung. Bisher konnten wenige zuverlässige Faktoren für die Vorhersage gefunden werden. Ein möglicher Faktor wäre die Blutarmut. Eine Studie aus der Schweiz konnte nun zwar zeigen, dass Blutarmut bei Betroffenen mit einer höheren Krankheitsaktivität in Verbindung steht. Doch hilft sie auch bei der Vorhersage des Krankheitsverlaufs? - Von Lebensqualität, Krankheitsjahren und Lebenserwartung bei Morbus Bechterew – axSpA – neue Erkenntnisse auf Basis der SVMB-Familienstudie von 1985
Gut 50 Jahre ist es her, dass die Bedeutung von HLA-B27 bei Morbus Bechterew – axSpA von Forschenden entdeckt wurde (siehe dazu auch den Bericht auf Seite 15). Und rund 38 Jahre, dass die SVMB die grosse Schweizerische Familienstudie durchführte. Beides waren Meilensteine für die Betroffenen, die bis heute nachwirken. In sogenannten Fortsetzungsstudien wurden in den letzten Jahren verschiedene Fragen untersucht – mit den Daten und Proben von 1985, jedoch mit modernen Technologien wie der DNA-Analyse. Nun ist die vierte und letzte Studie erschienen. Leider mit ernüchternden Erkenntnissen vor allem in Bezug auf ein Thema und für eine Betroffenengruppe. (lg)
