Allgemein

Die Rheumatologin und stv. Chefärztin Dr. med. Gabriele Eglseer ist seit vielen Jahren Referentin beim SVMB-Wochenendseminar in den Kliniken Valens. Im Interview erklärt sie, weshalb das Angebot so wichtig ist und was sie jeweils besonders beeindruckt.

Interview: Lars Gubler

Frau Dr. Eglseer, was macht das Seminar in Valens so wertvoll für die Teilnehmenden?

Das Wochenendseminar für Betroffene mit Morbus Bechterew – axSpA gibt den Betroffenen und ihren Angehörigen die Gelegenheit, sich mit Ärztinnen und Therapeutinnen auszutauschen, sich Wissen anzueignen und ohne Zeitdruck Fragen zu stellen, die sie sich vielleicht bisher noch nie getraut haben zu stellen. Vermittelt werden die verschiedenen Therapieansätze zur Erkrankung. Dazu gehört insbesondere die Bewegungstherapie, die an diesem Wochenende mit praktischen Übungen gemeinsam erlebt werden kann, und die Wahl der richtigen Medikamente sowie der Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Daneben wird der Wissensvermittlung des individuell oft sehr unterschiedlichen Krankheitsbildes genügend Raum gegeben. Es ist kein Frontalunterricht, sondern ein interaktiver Austausch. Viele Fragen können direkt gestellt und beantwortet werden und Betroffene können von ihren eigenen Erfahrungen erzählen, mitteilen, was ihnen bisher geholfen hat und was ihnen wichtig ist. Davon profitieren auch die anderen Teilnehmenden sehr. Zudem finden die Wochenendseminare an einem so wunderschönen Ort wie Valens statt, wo das vermittelte Wissen eingebettet in eine grossartige Natur noch besser in Erinnerung bleibt. Es gibt auch genügend Zeit für Entspannung.

Wie erleben Sie den Austausch mit den Betroffenen im Rahmen des Seminars und welche Rückmeldungen erhalten Sie?

Es ist für mich als Rheumatologin in all den Jahren immer wieder sehr eindrücklich, wie offen die Betroffenen und ihre Angehörigen über ihre bisherigen oft jahrelangen Erfahrungen mit der Erkrankung erzählen. Es ist schön, zu sehen, wie schnell sie sich untereinander vernetzen und wie erleichtert sie sind, sich endlich verstanden zu fühlen. Die Rückmeldungen nach dem Seminar waren immer sehr positiv, sodass ich stets motiviert war, auch im nächsten Jahr wieder als Referentin dabei zu sein, um einen Teil der Wissensvermittlung zu leisten.

Wie sieht die Zusammenarbeit mit der SVMB aus?

Die Zusammenarbeit mit der SVMB ist über die vielen Jahre immer sehr herzlich. Dazu trägt insbesondere Beatrice Topalidis sehr viel bei. Sie organisiert die Wochenendseminare stets mit grosser Leidenschaft und Sorgfalt und geht sehr einfühlsam auf die Wünsche und Rückmeldungen der Betroffenen ein. Das ist keine Selbstverständlichkeit.

Welche Themen sind aus Ihrer Sicht aktuell besonders relevant für Menschen mit Morbus Bechterew – axSpA und wie spiegelt sich das im Seminarprogramm wider?

Besonders wichtig ist, dass die Betroffenen möglichst früh die richtige Diagnose erhalten und sich verstanden fühlen. Das vermeidet einen langen Leidensweg mit Ängsten und Unsicherheit sowohl der Betroffenen als auch ihrer Angehörigen. Es sollte nicht mehr vorkommen, dass Betroffene jahrelang auf die richtige Diagnose warten müssen. Wir haben heute sehr gute Therapieansätze. Je früher wir Morbus Bechterew – axSpA erkennen, desto besser können wir Einschränkungen sowie Begleiterkrankungen vermeiden. Im Seminar erhalten die Betroffenen ein Rüstzeug, worauf sie achten können, um der Erkrankung und den Begleiterkrankungen entgegenzuwirken und ihren Alltag mit möglichst wenigen Einschränkungen führen zu können. Auch ist eine gute Kommunikation zwischen den Betroffenen und den Behandlern oft matchentscheidend für einen optimalen Verlauf. Bleiben wir in Bewegung!

Vielen Dank für dieses Gespräch.

Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 105 erschienen.

Bshar Gebbory, du bist 47-jährig und absolvierst eine KV-Lehre bei der SVMB. Wie kam es dazu?

Ich habe einen eidgenössischen Lehrabschluss als Bäcker-Konditor und habe diesen Beruf mit grosser Leidenschaft während 25 Jahren ausgeübt. In den letzten Jahren durfte ich eine kleine Filiale leiten und habe dies mit grosser Freude getan. 2002 wurde bei mir Morbus Bechterew diagnostiziert. Ich habe mich immer viel bewegt und auch in einer Therapiegruppe der SVMB mitgemacht. Dies, kombiniert mit einer Biologika-Therapie hat mitgeholfen, dass die Entzündung lange Zeit in Schach gehalten werden konnte.

Trotz der sehr guten und engen ärztlichen Betreuung durch meinen Rheumatologen nahmen die Schmerzen in meinen Gelenken und an der Wirbelsäule im Laufe der Zeit stetig zu. Obwohl es heute in den Bäckereien viele Hilfsmittel und Maschinen gibt, wurde es zunehmend schwieriger, die Arbeit weiterzuführen.

Wie bist du vorgegangen?

Der Arbeitsalltag wurde für mich zunehmend belastend, und ich merkte, dass ich handeln musste. Auf Anraten meines Rheumatologen nahm ich Kontakt mit der SVMB auf. In den darauffolgenden Gesprächen wurden verschiedene Möglichkeiten erörtert. Gemeinsam entschieden wir uns, eine Früherfassung bei der Invalidenversicherung einzureichen. Im Anschluss wurde ich zu weiteren Gesprächen und Abklärungen eingeladen, bei denen alle Optionen ausführlich besprochen wurden.

Gab es Schwierigkeiten bei diesem Prozess?

Von der Anmeldung zur Früherfassung bis zum Entscheid, dass ich eine geeignete Umschulung absolvieren darf, vergingen mehrere Monate. Während dieser Zeit wurde ich von der SVMB eng begleitet und unterstützt, insbesondere in der Zusammenarbeit mit der Invalidenversicherung und den nötigen Abklärungen. Nach dem positiven Entscheid war mein Ziel, eine kaufmännische Ausbildung zu beginnen. Die grösste Herausforderung bestand jedoch darin, mit 45 Jahren eine passende Lehrstelle zu finden. Da mich die SVMB weiterhin beratend unterstützte und sich bald abzeichnete, dass sich keine reguläre Stelle finden würde, schuf sie im Sommer 2023 kurzerhand einen zusätzlichen Lehrstellenplatz. Für diese Chance bin ich unendlich dankbar.

Wie erlebst du deine Umschulung?

Eine Ausbildung im Alter von 45 Jahren zu beginnen, ist keineswegs selbstverständlich. Seit meinem Lehrabschluss als Bäcker hatte ich zwar hin und wieder an Weiterbildungen teilgenommen, aber ich war schon lange nicht mehr richtig in der Schule gewesen. Die kaufmännische Ausbildung stellte mich vor neue Herausforderungen: Viele Fächer waren mir völlig neu, und insbesondere in Französisch und Englisch musste ich grössere Lücken aufholen.

Trotz dieser Unsicherheiten habe ich mich Schritt für Schritt in die neue Materie eingearbeitet – und das wäre ohne die grosse Unterstützung meiner Familie, insbesondere meiner Frau, kaum möglich gewesen. Sie hat mir den Rücken freigehalten, Mut gemacht und mir geholfen, diesen Weg überhaupt gehen zu können. Heute bin ich gut in meinem neuen Beruf angekommen und blicke der Lehrabschlussprüfung im kommenden Sommer mit Zuversicht entgegen.

Vielen Dank für dieses Gespräch.

Bshar Gebbory (47), Lernender Kaufmann bei der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew

Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 105 erschienen.

Der Bechterew erfordert von den Betroffenen ein hohes Mass an aktiver Mitwirkung, um mit der Krankheit besser umgehen zu können. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist ein solides Wissen über den Bechterew und dessen Behandlungsmöglichkeiten. Die SVMB bietet ihren Mitgliedern deshalb Patientenseminare an. Das eintägige Seminar beinhaltet medizinische Aspekte zu Diagnose, Krankheitsbild, Behandlungsmöglichkeiten sowie physiotherapeutische Aspekte zum Verhalten im Alltag und zur Bewegungstherapie. Das Seminarprogramm mit Anmeldemöglichkeiten finden Sie unter bechterew. ch/events oder Sie können es bei der Geschäftsstelle anfordern (044 272 78 66). Die Teilnahme ist für SVMB-Mitglieder kostenlos (exkl. Lunch und Getränke), Nichtmitglieder bezahlen CHF 100.00 (exkl. Lunch und Getränke). Anmeldeschluss ist der 29.2.2024 (Anfragen auch später möglich).

Samstag, 16. März 2024, 9.30 bis 17.00 Uhr, SVMB-Geschäftsstelle, Leutschenbachstrasse 45, 8050 Zürich

Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 99 erschienen.

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Für Android und Tablets

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Herr Staub, was hat Sie dazu bewogen, mit Taiji zu beginnen?

Meine erste Erfahrung mit Taiji machte ich anlässlich einer Veranstaltung der Bechterew-Vereinigung in Bad Zurzach zum Thema «Traditionelle Chinesische Medizin» (TCM). Ein Physiotherapeut führte uns in die «Fünf Elemente», eine leichte, spielerische Form des Taiji, ein. Daraufhin schloss ich mich einer Taiji-Schule in Zürich an, wo ich seither einmal pro Woche in einer Gruppe Taiji und Qigong praktiziere. Davor machte ich Bechterew-Gymnastik und Sport. Es wäre mir nie in den Sinn gekommen, mit Taiji zu beginnen.

Empfehlen Sie interessierten Betroffenen, am Anfang einen Kurs zu besuchen?

Ja. Denn ich denke, es ist schwierig, Taiji allein zu lernen. Es ist ein völlig anderes Bewegungsprinzip, es dauert längere Zeit, sich daran zu gewöhnen. Es braucht viel Geduld, Durchhaltermögen und Sturheit, bis man die Übungen selbstständig durchführen kann. Bis heute besuche ich jede Woche einen Kurs und übe zusätzlich drei- bis viermal pro Woche zu Hause.

Weshalb sind Sie drangeblieben?

Taiji ist eine komplexe Bewegungspraxis, die man nur erlernen kann, wenn man über viele Jahre regelmässig übt. Fürs Durchhalten wird man allerdings reich belohnt. Ich kann nach mittlerweile 24 Jahren Taiji-Praxis immer noch dazulernen, was mir als Lernfreudiger Spass macht. Man lernt einen Bewegungsablauf, eine sogenannte Form, die man nach einigen Jahren recht gut beherrscht. Dann kann man sich verstärkt der inneren Wahrnehmung zuwenden und schliesslich die Bewegungen mental initiieren und steuern. Die lockere, entspannte und aufrechte Bewegung, die man im Taiji anstrebt, ist sehr wohltuend.

Welche Wirkungen hat das bei Ihnen auf den Bechterew? Und was sollten Bechterew-Betroffene beachten?

Viele Bechterew-Betroffene machen die Erfahrung, dass sie sich wie in einem Panzer eingesperrt fühlen. Taiji kann ein Weg sein, wieder geschmeidiger zu werden und diese Wohlfühlqualität zu finden. Allerdings können nicht alle, die das möchten, diesen Weg gehen. Wer schon stark versteift ist, kann allenfalls einfachere Qigong-Übungen bewältigen. Wer noch gut beweglich ist und die Schmerzen unter Kontrolle hat, kann einen Versuch wagen. Jeder und jede merkt dann bald, ob Taiji so viel Spass macht, dass sich ein langjähriger Einsatz lohnt. Regelmässiges Üben zusätzlich zur Gruppenstunde ist notwendig und darum braucht man genügend Platz in der Wohnung oder Zugang zu einem Übungsraum. Man kann natürlich auch draussen üben.

Können Sie auch bei Schmerzen üben?

Bei starken Schmerzen zu üben, halte ich nicht für eine gute Idee. Bei mir sind allerdings die Schmerzattacken, vielleicht nicht zuletzt wegen meiner Taiji-Praxis, seltener geworden.

Vielen Dank für dieses Gespräch.

Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 90/November 2021 erschienen.

Als ideale Ergänzung zu den Gruppentherapien können Sie digital auf die Übungsvideos von Rheumafit.ch und den Online-Kurs zugreifen.

Inhalte des Online-Kurses

• Visuell und akustisch angeleitete Übungen durch Physiotherapeut
• Dauer Trainingseinheit: ca. 30 Minuten
• Themenbereiche: Beweglichkeit, Kraft und Koordination. Pro Video werden verschiedene Schwerpunkte gesetzt.
• Wöchentlich wird ein neues Video aufgeschaltet, welches jeweils eine Woche verfügbar ist.
• Sprache: Deutsch
• Verfügbar über die bechterew.ch-Webseite (Mitgliederbereich)