Claudia wacht auf. Es ist halb sieben, draussen dämmert es erst. Ihre Augen sind offen, doch ihr Körper weigert sich, den Tag zu beginnen. Die vertraute Steifigkeit schnürt sie ein wie ein viel zu enger Anzug. Dazu die Müdigkeit, die nicht von einer kurzen Nacht stammt, sondern von einer jahrelangen Last: Schmerzen, Erschöpfung, die ständige Sorge, dass es wieder schlimmer werden könnte.

Noch bevor sie sich aufgesetzt hat, spürt Claudia die Tränen. «Manchmal ist es nicht der Rücken, der mich am meisten lähmt, sondern das Gefühl, nie mehr unbeschwert zu sein», sagt sie später. Sie erzählt, wie sie immer wieder Einladungen absagt, weil ihr Körper nicht mitmacht. Wie sie im Büro versucht, so zu tun, als sei alles normal – und dann doch in der Mittagspause die Tränen kommen. Und wie schwer es ist, den eigenen Kindern zu erklären, dass man heute nicht mit in den Park kann, obwohl man es gestern noch versprochen hat.

Claudias Geschichte ist fiktiv – und doch steht sie stellvertretend für viele Betroffene. Menschen, die mit Morbus Bechterew leben und nicht nur um ihre Gelenke kämpfen, sondern auch um ihre seelische Stabilität. Einige dieser Menschen, ihre Geschichten und Wege lernen Sie in dieser Ausgabe kennen.

Körper und Psyche: ein enges Geflecht

SVMB-Umfrage 2026

Morbus Bechterew in Zahlen

1071 Menschen mit axialer Spondyloarthritis haben uns 2026 erzählt, wie es ihnen geht. Das haben sie geantwortet.

Platzhalter (TODO, SVMB): Kurzer Erklärabsatz, was axiale Spondyloarthritis (axSpA) ist — in Alltagssprache, für Leser:innen ohne Vorwissen. Muss medizinisch korrekt formuliert und von der SVMB freigegeben werden, siehe docs/inhalte.md.

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Online-Befragung der SVMB, 2026, 76 Fragen, Plattform findmind.ch. Feldzeitraum: TODO.

Wer geantwortet hat

1071 Menschen mit axialer Spondyloarthritis haben sich Zeit genommen.

1071 Teilnehmende 1071 Teilnehmende

• Mindestens 748 von 1071 (70 %) sind SVMB-Mitglieder — im Chart grün markiert
• Grösste Altersgruppe: 50–59 Jahre (288 Personen)
• Durchschnittsalter der SVMB-Mitglieder: 57,0 Jahre
• 28,6 % (288 von 1008) leben mit mindestens einer weiteren diagnostizierten Erkrankung

Die Umfrage wurde über die Kanäle der SVMB verbreitet. Menschen ohne Diagnose oder ohne Kontakt zur SVMB sind darin kaum vertreten — das gilt für alle Zahlen auf dieser Seite.

n = 1071 (1128 Datensätze, 57 Abbrüche vor Frage 2 ausgeschlossen) · Quelle: Notebook 05_demografie

• Mitglieder (mind. 70 %)
• Nicht-Mitglieder / unbekannt

Mitgliedschaft der Teilnehmenden, SVMB-Umfrage 2026, n = 1071

SVMB-Mitglieder (mindestens)	748 Personen (70 %)
Nicht-Mitglieder oder unbekannt	höchstens 323 Personen (30 %)

Näherung über Frage 33 (nur Mitgliedern gestellt): 323 von 1071 haben sie nicht beantwortet.

Der Weg zur Diagnose

Bei der Hälfte der Befragten lagen mehr als sechs Jahre zwischen ersten Symptomen und Diagnose.

6 Jahre 6 Jahre

• Erste Symptome: Median 26 Jahre (n = 1003)
• Diagnose: Median 38 Jahre (n = 991)
• Nur 13,2 % erhielten die Diagnose im selben Jahr wie die ersten Symptome
• Je später der Symptombeginn, desto schneller die Diagnose: 3,2 % (Beginn < 20 Jahre) bis 30,6 % (Beginn ab 40 Jahre)

Angegeben ist der Median — die Hälfte wartete länger, die Hälfte kürzer. Der Mittelwert liegt bei 10,1 Jahren; er wird von einzelnen sehr langen Verläufen nach oben gezogen und ist als typischer Wert irreführend.

n = 982 (Verzögerung) / 1003 (Symptome) / 991 (Diagnose) · Quelle: Notebook 06_diagnose

Frauen und Männer

Frauen warten im Median doppelt so lang auf ihre Diagnose wie Männer.

8 Jahre 8 Jahre

4 Jahre 4 Jahre

• Alter bei Diagnose: Frauen 41 / Männer 32 Jahre
• Erste Symptome: Frauen 27 / Männer 25 Jahre — der Start ist fast gleich, der Unterschied entsteht danach
• Mittelwerte zur Einordnung: 11,6 / 7,2 Jahre

Warum das so ist, kann diese Umfrage nicht beantworten. Sie zeigt, wo der Unterschied entsteht: nicht beim Beginn der Symptome, sondern auf dem Weg zur Diagnose.

n = 648 Frauen / 333 Männer · Quelle: Notebook 06_diagnose

Diagnoseverzögerung nach Geschlecht, Median, SVMB-Umfrage 2026

Frauen	8 Jahre (n = 648)
Männer	4 Jahre (n = 333)

Die Hausarztphase

Rund jede fünfte Person war mehr als zehn Jahre in hausärztlicher Behandlung, bevor sie überwiesen wurde.

21 % 21 Prozent

• Die Verteilung ist zweigipflig: knapp ein Drittel wurde innerhalb eines halben Jahres überwiesen
• Frauen 25 % vs. Männer 13 %
• Symptombeginn < 20 Jahre: 34 %, ab 40 Jahre: 9 %
• Diagnoseverzögerung dieser Gruppe: Median 20 statt 4 Jahre
• Am Ende stellte die Hausärztin die Diagnose in dieser Gruppe nur bei 4,7 % selbst (sonst 15,1 %) — 86,3 % kamen von der Rheumatologie

Diese 21 % sind eine Obergrenze. Bei 33 von 199 überprüfbaren Angaben (17 %) passt die Antwort nicht zu den übrigen Angaben derselben Person. Die Grössenordnung bleibt, die exakte Höhe nicht. Es ist kein Alterseffekt: bei fairem Vergleich liegt der Anteil in allen Altersklassen bei rund 22 bis 31 %.

Frage 20, n = 1007 · Quelle: Notebook 10_hausarzt

Zeit bei der Hausärztin/beim Hausarzt bis zur Überweisung, Frage 20, n = 1007

bis 6 Monate	rund ein Drittel
dazwischenliegende Zeiträume	rund die Hälfte, nicht einzeln ausgewiesen
mehr als 10 Jahre	21 % (212 Personen), Obergrenze

Wie es heute ist

54 Prozent erreichen den Wert, ab dem Fachleute von einer aktiven Erkrankung sprechen.

54 % 54 Prozent

• BASDAI-Median 4,2 von 10, Schwelle 4 (n = 826)
• ASAS-Gesundheitsindex Median 6 von 17, Frauen 7 / Männer 4 (n = 816)
• Häufigstes Einzelproblem Erschöpfung: 78 % der Frauen, 56 % der Männer
• Gegengewicht: bei der Alltagsfunktion (BASFI, Median 2,1) gibt es keinen Geschlechterunterschied (n = 832)

BASDAI ist ein international etablierter Fragebogen: sechs Fragen zu den letzten sieben Tagen, Skala 0 bis 10. Ab 4 gilt eine Erkrankung als aktiv. Die Befragten sind überwiegend Mitglieder und meist seit Jahren in Behandlung — dieser Wert beschreibt nicht alle Betroffenen in der Schweiz.

n = 826 (BASDAI) / 832 (BASFI) / 816 (ASAS-HI) · Quelle: Notebook 11_frageboegen

Verteilung der Krankheitsaktivität (BASDAI, Skala 0–10), SVMB-Umfrage 2026, n = 826

Median	4,2
1. Quartil	2,5
3. Quartil	5,9
Anteil mit Wert ≥ 4 (aktive Erkrankung)	54 %

Zeit beim Arzt

Für die Gespräche über eine lebenslange Erkrankung bleiben im Median 30 Minuten pro Jahr.

30 Minuten 30 Minuten

• 10 Minuten pro Termin bei Bewertung «unbefriedigend/befriedigend» vs. 20 Minuten bei «gut/sehr gut» (n = 730)
• Die Anzahl Termine unterscheidet sich zwischen diesen Gruppen nicht (Median 2–3)
• 91 Personen (10 %) geben null Minuten an — überwiegend stabile Verläufe, keine Versorgungslücke
• 30 % kommen im Jahr auf höchstens 15 Minuten

Schätzungen, keine Messwerte — 78 % der Angaben liegen auf runden Werten wie 0, 15, 30 oder 60 Minuten. Der Zusammenhang zeigt nicht, was Ursache und was Wirkung ist: mehr Arztzeit verbessert das Erleben des Gesprächs, aber nicht das Gefühl, gut informiert zu sein — selbst Personen mit null Minuten fühlen sich zu 85 % gut informiert.

Frage 25, n = 896 / 730 · Quelle: Notebook 09_arztzeit

Was jetzt zählt

Von ihrer Organisation erwarten Betroffene vor allem eines: dass die Forschung weitergeht.

94 % 94 Prozent

• Informiertheit hängt an der Mitgliedschaft: 88 % vs. 72 % fühlen sich gut informiert
• Wer Austausch mit Betroffenen «sehr wichtig» findet, berichtet zu 37 % starke Schmerzlinderung durch soziale Kontakte, gegenüber 17 % bei «unwichtig»
• Häufigste Antwort zum Blick nach vorn: «Ich mache mir gelegentlich Sorgen» (370 von 935, 40 %)

Frage 33 wurde nur Mitgliedern gestellt (323 von 1071 haben sie nicht beantwortet). 88 % vs. 72 %: das ist ein Zusammenhang, kein Wirkungsnachweis.

TODO: Werte für Website, Zeitschrift «vertical», Therapiekurse und Case Management im Radar-Diagramm sind Mittelwerte über die Altersgruppen und keine eigenständig ausgewiesenen Gesamtwerte — bei Einbau exakte Gesamtwerte aus Notebook 07_austausch nachtragen. Die Stimmungsleiste fasst «sehr besorgt» und «weder noch» zu einer Kategorie zusammen, da die Aufteilung nicht separat vorliegt.

Frage 33 (n je Angebot unterschiedlich), Frage 77 n = 935 · Quellen: Notebooks 07_austausch, 08_optimismus, 09_arztzeit

Morbus Bechterew ist eine entzündliche Erkrankung des Bewegungsapparates. Doch die sichtbaren Symptome – Schmerzen, Steifigkeit, Bewegungseinschränkungen – erzählen nur die halbe Wahrheit. Die andere Hälfte spielt sich im Innern ab: in der Psyche, die mit der Last der Krankheit ringt.

Zahlreiche Studien belegen, dass Menschen mit axialer Spondyloarthritis ein erhöhtes Risiko für Depressionen und Angststörungen haben. Viele Betroffene erleben im Laufe der Erkrankung depressive Episoden, viele leiden unter Schlafstörungen und einer Fatigue, die sich kaum durch Ruhe lindern lässt. Fatigue ist mehr als Müdigkeit – sie ist ein lähmendes Gefühl, das Denken, Fühlen und Handeln beeinflusst. Betroffene beschreiben, dass sie sich selbst nach einem Wochenende im Bett fühlen, als ob der Akku niemals aufgeladen wurde.

Die Ursachen für diese Probleme sind vielfältig. Die Krankheitsaktivität, Funktionseinschränkungen, anhaltende Schmerzen, Fatigue, berufliche Herausforderungen und soziale Belastungen können psychisch stark fordern. Und die Beziehung ist keine Einbahnstrasse: Wer sich schlechter fühlt, erlebt oft mehr Schmerzen und Einschränkungen – und umgekehrt. So entsteht ein komplexes Wechselspiel: Körperliche Entzündung beeinflusst die Psyche, psychischer Stress wirkt zurück auf die Entzündung. Was für die Betroffenen Alltag ist – Schmerzen, Stress, Erschöpfung – ist also Teil eines komplexen Zusammenspiels zwischen Körper und Seele. Der Psychotherapeut PD Dr. phil. Jürgen Barth, der sich im Verein chronischkrank.ch ehrenamtlich für mehr Verständnis für die psychischen Belastungen chronisch körperlich Erkrankter einsetzt, bringt es im Interview auf den Punkt: «Da Schmerzen stets eine psychologische Komponente haben, ergibt eine Trennung zwischen Körper und Psyche keinen Sinn.»

Unsichtbare Lasten im Alltag

Wie fühlt sich diese seelische Belastung an? Für viele bedeutet sie, dass die Freude am Leben immer wieder verblasst. Ein Konzertbesuch, der früher selbstverständlich war, wird zur unüberwindbaren Hürde. Ein Wochenendausflug fühlt sich wie ein Marathon an. Andere quält die Angst vor dem nächsten Schub. Sie schlafen schlecht, weil sie sich Sorgen machen, am nächsten Morgen kaum aus dem Bett zu kommen. Wieder andere ziehen sich zurück, weil sie ihre Freunde oder Partner nicht «belasten» wollen – und merken erst spät, dass Einsamkeit zu einem ständigen Begleiter geworden ist.

Besonders in Partnerschaften und Familien kann dies zu Spannungen führen. Wer selbst ständig mit Einschränkungen lebt, hat weniger Kraft für gemeinsame Aktivitäten. Kinder, die Bewegung und Ausflüge einfordern, können unbeabsichtigt Druck erzeugen. Im Beruf steigt die Sorge, dass Abwesenheiten oder verminderte Leistungsfähigkeit negativ bewertet werden. Alle diese kleinen, wiederkehrenden Situationen summieren sich zu einer kontinuierlichen psychischen Belastung, die oft unsichtbar bleibt – und dennoch den Alltag stark prägt.

Wie klassische Therapien und neue Wege helfen

Die gute Nachricht: Unterstützung wirkt und die meisten psychischen Probleme sind heute gut behandelbar, durch eine Psychotherapie, Medikamente oder eine Kombination.  Zudem gibt es zahlreiche Unterstützungs- und Beratungsangebote, auch von der SVMB. Psychotherapie, zum Beispiel die sogenannte kognitive Verhaltenstherapie, kann helfen, den Umgang mit Schmerzen zu verändern und neue Strategien für den Alltag zu entwickeln. Achtsamkeits- und Entspannungstechniken zeigen ebenfalls positive Effekte. Bewegung hat nachweislich eine doppelte Wirkung: Sie reduziert die entzündungsbedingten Schmerzen und wirkt gleichzeitig antidepressiv. Und soziale Kontakte sind ein Schutzfaktor, der Isolation und Rückzug entgegenwirkt.

Neben bewährter psychotherapeutischer Begleitung gewinnen in der Unterstützung von Menschen mit Morbus Bechterew zunehmend ergänzende Formate an Bedeutung. Ein aktuelles Beispiel sind die Life-Design-Webinare, die von SVMB-Mitglied Monika Spring angeboten werden. Sie richten sich an Betroffene, die neue Wege ausprobieren möchten, um ihre Lebensgestaltung aktiv zu steuern. Das erste Webinar startete im November 2025. Die Themen orientieren sich an den Jahreszeiten und die Teilnahme ist einzeln und aufbauend möglich. Das Konzept lehnt sich an Design Thinking an, übertragen auf den Lebenskontext: Strategien und Methoden werden praxisnah vermittelt, um persönliche Ziele zu erkennen, zu planen und umzusetzen.

Vom Tabu zur Selbstverständlichkeit

Noch vor wenigen Jahren hätte Claudia vielleicht geschwiegen. Psychische Probleme galten lange als Schwäche, etwas, das man für sich behält. Gerade wer schon mit einer körperlichen Diagnose lebte, wollte nicht noch das Etikett «psychisch belastet» tragen. Viele litten doppelt: an den Schmerzen und am Schweigen.

Heute ist das anders. Die Stigmatisierung psychischer Probleme hat abgenommen, doch sie ist nicht verschwunden. Viele Betroffene brauchen Mut, um Hilfe anzunehmen. Gleichzeitig verändert sich das Gesundheitssystem: Psychotherapie ist heute kassenpflichtig und die Forschung fordert flächendeckend sogenannte biopsychosoziale Versorgungsmodelle. Und psychische Gesundheit ist in der Öffentlichkeit präsent wie nie zuvor. Medien berichten regelmässig über Depressionen, Burnout oder Angststörungen und Arbeitgeber investieren in Programme für mentale Gesundheit.

Doch es beginnt auch im Kleinen. Wie PD Dr. phil. Jürgen Barth sagt: «Wenn wir fragen ‹Wie geht’s dir?›, ist oft die körperliche Performance ein Thema – aber eigentlich ist mit dieser Frage auch die Psyche gemeint.» Psychische Gesundheit sichtbar zu machen heisst auch, über sie zu sprechen.

Auch die Rheumatologie hat ihre Haltung verändert. Während psychische Symptome früher als «Nebenbefund» galten, sind sie heute Teil der umfassenden Anamnese. Fachleute wissen: Stress kann Entzündungen verstärken, depressive Verstimmungen die Therapietreue mindern. Eine erfolgreiche Behandlung muss daher beide Ebenen berücksichtigen. Für Betroffene bedeutet das, dass sie ernst genommen werden – auch wenn es um Gefühle geht.

«Du bist nicht allein»

Claudia steht am Fenster. Der Morgen war schwer, doch sie hat ihre Schritte getan: ein paar Dehnübungen, ein Telefonat mit einer Freundin, ein kurzer Spaziergang im Quartier. Es sind keine grossen Siege, aber kleine, die Hoffnung schenken. So wie Claudia geht es vielen. Die psychische Last verschwindet nicht einfach, aber sie lässt sich teilen. Unterstützung, Austausch und professionelle Begleitung machen den Unterschied.

Mentale Gesundheit bei Morbus Bechterew ist keine Randnotiz. Sie ist ein zentraler Teil des Lebens mit der Krankheit – und verdient denselben Platz in der Versorgung wie jedes Medikament. Denn nur wenn Körper und Seele gemeinsam gesehen werden, entsteht echte Lebensqualität.

Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 107 erschienen. 

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