Thème: SSSA

Après Lucerne et Zurich, la capitale fédérale accueillera en 2026 la Rencontre suisse de la spondylarthrite. Les membres et leurs proches peuvent s’attendre à un programme varié avec des exposés passionnants, l’assemblée des membres ordinaire et un programme-cadre spécial au cœur politique de la Suisse.

Les échanges renforcent. C’est ce que montre clairement le point de mire consacré à la santé mentale dans ce «vertical»: ceux qui peuvent parler à d’autres, qui se sentent compris et qui développent des stratégies avec d’autres personnes concernées supportent beaucoup plus facilement leur situation. C’est précisément pour cette raison que la SSSA élargit chaque année son offre de manifestations – et en 2026, le programme le plus varié jamais proposé a vu le jour.

La Société suisse de la spondylarthrite ankylosante vit grâce à l’engagement – aux connaissances spécialisées, au temps, à l’expérience et à la solidarité. Mais une grande partie de ce que la SSSA peut offrir aujourd’hui aux personnes concernées ne serait pas possible sans le soutien financier de ses membres. Les conseils, les projets, les offres d’information, les manifestations ou les nouveaux services ne naissent pas d’eux-mêmes. Ils voient le jour parce que de nombreuses personnes soutiennent le travail de la SSSA et y contribuent. Nous en sommes profondément reconnaissants.

Pour de nombreuses personnes concernées, les groupes de thérapie de la SSSA constituent un élément central dans la gestion de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Ce qui est moins visible, c’est toute la compétence, la préparation et le travail de qualité qui se cachent derrière ces offres. La journée de formation continue à la Clinique universitaire Balgrist a montré de manière impressionnante comment la SSSA soutient et forme en permanence ses responsables de groupe de manière professionnelle.

Des méthodes de diagnostic améliorées aux approches thérapeutiques personnalisées, les possibilités offertes par l’IA semblent illimitées. Mais l’utilisation de l’IA en médecine comporte également des défis. Cet article donne un bref aperçu des domaines d’application possibles, de leurs chances et de leurs défis. Et il montre où la SSSA est déjà active dans ce domaine. (lg)

Cela fait maintenant plus de 50 ans que le lien entre le facteur héréditaire HLA-B27 et la spondylarthrite ankylosante – axSpA a été découvert. Même si la présence de ce gène ne suffit pas à établir un diagnostic, cette découverte a néanmoins constitué une étape importante vers une meilleure compréhension de l’hérédité de la spondylarthrite.

Les personnes concernées et leurs proches ont pu vivre deux journées variées et passionnantes lors de la 46e Rencontre suisse de la spondylarthrite ankylosante, qui s’est déroulée les 8 et 9 juin 2024 à Lucerne. À part un exposé intéressant du «plus haut rhumatologue» de Suisse, des affaires importantes ont été traitées lors de l’assemblée des membres. Et comme toujours, le programme-cadre attrayant a été l’occasion d’échanges et de convivialité.

Au printemps, les vacances actives de la SSSA ont eu lieu à Majorque. L’édition de cette année a marqué le 20e anniversaire du voyage. Cette année encore, un grand groupe de personnes concernées et de proches a pratiqué des activités sportives sur l’île méditerranéenne. Et l’anniversaire a également été honoré.

Cela fait plus de 50 ans que les chercheuses et chercheurs ont découvert l’importance du HLA-B27 dans la spondylarthrite ankylosante – axSpA (voir aussi l’article en page 15). Et il y a environ 38 ans que la SSSA a mené la grande étude suisse sur la famille. Ces deux événements ont constitué des étapes importantes pour les personnes concernées, dont les effets se font encore sentir aujourd’hui. Ces dernières années, différentes questions ont été examinées dans le cadre d’études dites de suivi – avec les données et les échantillons de 1985, mais avec des technologies modernes comme l’analyse de l’ADN. La quatrième et dernière étude vient de paraître. Malheureusement, les conclusions sont peu réjouissantes, surtout en ce qui concerne un thème et un groupe de personnes concernées. (lg)