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Regardez la vidéo pour en savoir plus sur la gestion des maladies rhumatologiques pendant la pandémie de Covid-19 et obtenez des premiers résultats de l’enquête SSSA 2020 et du SCQM.

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Avec cette question du «quand», la SSSA était confronté à un dilemme: d’une part, il était important que les thérapies de la spondylarthrite puissent être reprises le plus rapidement possible, car les symptômes de la maladie continueraient sinon à s’aggraver. L’échange social au sein des groupes est également important et a plaidé en faveur d’une reprise rapide. D’autre part, 62 % des participants aux cours appartiennent au groupe dit à risque et, de plus, de nombreux lieux de cours sont de toute façon fermés pendant les vacances d’été. La question s’est donc posée de savoir si la reprise des thérapies devait avoir lieu après les vacances d’été. Afin de pouvoir faire face au dilemme mentionné avec des décisions fondées, la SSSA a mené fin mai une enquête auprès des participants aux cours et des physiothérapeutes. Au total, 413 personnes ont répondu à l’enquête. Grâce au taux de réponse élevé de 72 %, il a ensuite été possible d’évaluer la situation de chaque groupe de thérapie séparément. L’enquête a montré que 96 % des participants souhaitaient reprendre les thérapies au plus tard après les vacances d’été. Seuls 4 % d’entre eux n’étaient pas sûrs à ce moment-là de vouloir participer à nouveau à partir du mois d’août. 45 % ont répondu qu’ils voulaient recommencer dès que possible. Selon l’enquête, 62 % des participants appartiennent au groupe dit à risque. Cela pourrait être l’une des raisons pour lesquelles la majorité des participants ont préféré la reprise de la thérapie en août.

Pas de thérapie sans plan de protection

Après que le Conseil fédéral a levé l’interdiction de réunion au point de permettre en principe à la SSSA de reprendre ses thérapies, diverses questions sur la manière de procéder se sont posées. En particulier, un plan de protection pour la thérapie de la spondylarthrite était nécessaire, qui constituait la base de la reprise des thérapies, ensemble avec les plans de protection des locaux des thérapies. La reprise des thérapies individuelles a eu lieu à partir du 8 juin 2020 sous certaines conditions. En faisait par exemple partie le fait que le ou la physiothérapeute responsable assumait la responsabilité sur place de veiller au respect du plan de protection de la Société de la spondylarthrite et du plan de protection du local de thérapie. De plus, les participants devaient se conformer au plan de protection de la Société de la spondylarthrite et au plan de protection du local de thérapie. Et, finalement, les locaux de thérapie devaient être ouverts et les règles de protection devaient pouvoir y être appliquées.

Toute personne souhaitant reprendre une thérapie à partir du 8 juin, mais qui était inscrite dans un groupe de thérapie qui n’a commencé qu’après les vacances d’été, était invitée à rejoindre l’un des groupes de thérapie déjà ouverts, après notification préalable. Tous les autres groupes de thérapie ont repris après les vacances d’été. Le plan de protection de la Société de la spondylarthrite et le plan de protection du local de thérapie doivent également être respectés après les vacances d’été dans tous les groupes de thérapie. Les leçons d’essai doivent actuellement toujours être enregistrées par l’intermédiaire du bureau, car ces personnes doivent être inscrites sur la liste de présence du groupe respectif conformément au plan de protection.

Espoir d’amélioration

Malheureusement, l’enquête menée auprès des participants aux groupes de thérapie a également montré que l’état de santé de certains d’entre eux s’était détérioré pendant le confinement. Après que tous les participants ont reçu dès mars gratuitement le calendrier de gymnastique de la SSSA entièrement remanié et que des cours de mouvement en direct ont été proposés chaque semaine comme live stream pendant la période sans thérapies, la SSSA espère maintenant que la reprise des thérapies peut contribuer à améliorer de nouveau la situation des personnes concernées et souhaite à tous ses membres une bonne santé.

La numérisation progresse à grand pas. Afin de pouvoir offrir à ses membres les meilleurs services possibles aussi à l’avenir, la SSSA continue d’investir beaucoup d’énergie et de ressources dans ce domaine. Il ne s’agit pas seulement d’être présent sur Facebook ou Instagram. De nombreuses autres solutions numériques sont envisageables à l’avenir pour accompagner de manière innovante les personnes concernées dans leur vie avec la spondylarthrite et les aider à trouver une manière optimale de gérer la maladie et d’avoir la meilleure qualité de vie possible.

Dans un premier temps, la SSSA a maintenant soumis son site web www.bechterew.ch à une révision générale. Le site web est la source d’information la plus importante pour les personnes atteintes de spondylarthrite et offre une multitude d’informations sur le tableau clinique, les possibilités de thérapie et les services de la SSSA. Aujourd’hui, les sites web sont de plus en plus consultés à partir d’appareils mobiles et de moins en moins à partir d’ordinateurs portables ou d’ordinateurs de bureau classiques. Il en va de même pour le site web de la SSSA. Déjà plus d’une personne sur deux qui visite www.bechterew.ch le fait à partir d’un téléphone portable ou d’une tablette. Cette situation doit également être prise en compte lors de la conception et de la programmation d’un site web.

Après la réfection de la peinture, une nouvelle boîte de vitesses

Pour faire la comparaison avec une voiture: après que le site a déjà reçu une nouvelle peinture dans le passé, la carrosserie et la boîte de vitesses entière ont maintenant été remplacées, pour ainsi dire. Et cette boîte de vitesses fait toute la différence. Elle offre de nombreuses nouvelles possibilités pour préparer les contenus et les articles de diverses manières afin de les rendre encore plus informatifs, divertissants et donc plus attrayants. Textes, images, graphiques, vidéos et autres éléments – parfois – interactifs peuvent ainsi être combinés et agencés librement.

Les vidéos explicatives sur la spondylarthrite, que la SSSA a produites entretemps et qui sont très populaires dans les médias sociaux, peuvent maintenant aussi être mieux intégrées dans le site web. Enfin, certaines fonctions où les utilisateurs saisissent des données sur le site web ont été améliorées ou étendues.  Ainsi, l’inscription aux manifestations et aux voyages a par exemple été simplifiée et améliorée.

Login personnel et autres avantages

Comme jusqu’à présent, le site web www.bechterew.ch continuera d’être divisé en un espace public et un espace réservé aux membres. Tous les utilisateurs ont maintenant un login personnel pour l’espace membre. Pour pouvoir s’inscrire, ils doivent être membres de la SSSA et entrer seulement une fois une adresse e-mail, un mot de passe et quelques autres informations. Les membres inscrits auront alors accès au contenus exclusifs et pourront s’inscrire plus facilement pour des manifestations et des voyages, car les champs avec nom, adresse, etc. sont déjà remplis avec les informations correspondantes. Bien entendu, ces informations peuvent encore être corrigées si nécessaire.

L’offre de l’espace membre a été élargie et, en plus des archives avec tous les numéros du «vertical» publiés jusqu’à présent ou des rapports de recherche spéciaux, les utilisateurs ont désormais accès à des articles supplémentaires, particulièrement intéressants en tant que «contenus exclusifs» pour la lecture sur le téléphone portable, la tablette ou l’écran d’ordinateur. Les informations les plus importantes sur le tableau clinique et les possibilités de thérapie en cas de spondylarthrite ankylosante ainsi que le test du diagnostic resteront quant à eux accessibles à tous les utilisateurs. L’expérience de l’utilisateur lors du test du diagnostic a également été améliorée et les résultats du test peuvent maintenant être téléchargés sous forme de fichier PDF et ainsi utilisés comme base pour un entretien avec un médecin.

Plus clair et plus moderne

Dans le cadre de la révision de www.bechterew.ch, le guidage de l’utilisateur et la navigation ont également été améliorés encore davantage, pour que les informations les plus importantes puissent être trouvées plus facilement. Le lien entre diverses pages et articles à l’aide de mots-clés, également appelés «tags», y contribue certainement. L’aspect visuel du site web de la SSSA a également été perfectionné. Ainsi, l’espace des actualités contenant des articles sur des sujets-clés et sur une grande variété de thèmes de la recherche ou sur des manifestations se présente de façon plus agréable à lire et plus moderne.

Il est également devenu plus facile sur le nouveau site web de trouver un groupe de thérapie. Une carte interactive de la Suisse donne un aperçu direct de tous les groupes de thérapie de la SSSA dans toute la Suisse. Lorsqu’on clique sur un groupe de thérapie, on obtient immédiatement toutes les informations importantes le concernant.

Beaucoup de choses ont donc été développées et améliorées sur l’importante plateforme d’information pour les personnes atteintes de spondylarthrite, mais les visiteurs du site web n’ont pas besoin de se réorienter complètement. Avec le «look» légèrement rafraîchi et la nouvelle boîte de vitesses qui assure en arrière-plan un fonctionnement sans faille, la SSSA continue d’être bien équipée pour l’avenir numérique. Et elle continuera d’élargir son offre numérique, afin de soutenir les personnes concernées dans leur gestion de la maladie avec des offres utiles et ciblées.

Comment créer votre login personnel

En tant que membre de la SSSA, vous pouvez vous inscrire pour l’espace membre sur www.bechterew.ch en seulement quelques clics. Vous recevrez alors un e-mail avec un lien d’activation à l’adresse e-mail que vous avez enregistrée. Après avoir cliqué sur ce lien, votre compte utilisateur est activé et vous pouvez accéder à tous les «contenus exclusifs» de bechterew.ch. En font partie des articles particulièrement intéressants de «vertical», des vidéos de conférences ainsi que des documents utiles à télécharger. Vous pouvez également vous inscrire plus facilement à des manifestations et communiquer votre changement d’adresse. En cas de questions ou de difficultés, le bureau se tient volontiers à votre disposition sous mail@bechterew.ch ou au 044 272 78 66.