Allgemein

Viele Bechterew-Patienten haben gerade im Alter der Familiengründung so intensive Beschwerden, dass sie auf eine Behandlung mit TNF-Alpha-Hemmern angewiesen sind, um die Beschwerden auf ein erträgliches Mass zu senken. In einschlägigen Empfehlungen wird vorsichtshalber geraten, in dieser Zeit auf Nachkommen zu verzichten, weil über die Auswirkungen einer Anti-TNF-Therapie auf den Schwangerschaftsverlauf zu wenig bekannt ist.
Dr. Mihaela Micu und ihre rumänischen Mitverfasser sind in Zusammenarbeit mit der norwegischen Rheumatologin Prof. Dr. Monika Østensen der Frage nachgegangen, ob eine Anti-TNF-Therapie des männlichen Partners einen negativen Einfluss auf den Schwangerschaftsverlauf haben kann.

Alle Patientenkinder gesund

In sechs rumänischen Rheumazentren waren von 202 männlichen Spondyloarthritis-Patienten, die über mehr als zwölf Monate mit einem TNFAlpha-Hemmer behandelt wurden, 27 an 33 Schwangerschaften beteiligt. Daraus gingen 30 gesunde Kinder hervor. Drei Schwangerschaften wurden aus persönlichen Gründen abgebrochen. Die Studie verfolgte den Geburtsverlauf bei den 33 Schwangerschaften mit Bechterew-Patienten als Vätern, die mit TNF-Alpha-Hemmern behandelt wurden, im Vergleich zu 12 142 Schwangerschaften in der Allgemeinbevölkerung. Bei den Schwangerschaften mit Patientenbeteiligung trat keine erhöhte Anzahl von Schwangerschaftskomplikationen oder missgebildeten Kindern auf. Alle Patientenkinder wurden gesund geboren mit einem Geburtsgewicht zwischen 2800 und 4400 Gramm. Die vorzeitig (in der 36. Schwangerschaftswoche) geborenen Kinder hatten ein Geburtsgewicht zwischen 3300 und 3800 Gramm.

Spermien in der Norm

Ein Patient wechselte zwei Monate vor der Empfängnis von Adalimumab zu Etanercept, ein anderer von Infliximab zu Etanercept. Alle anderen setzten die Anti-TNF-Therapie kontinuierlich fort. Bei fünf mit Adalimumab behandelten Patienten wurden vor Beginn der Therapie und zwölf Monate danach die Spermien untersucht. Bei keinem Patienten wurden Abweichungen von der Norm gefunden. Ein solches Ergebnis wurde auch in anderen Studien unter der Behandlung mit
Infliximab, Etanercept oder Adalimumab gefunden.

Die in Rumänien durchgeführte Studie hat das beruhigende Ergebnis, dass unter einer langjährigen Anti-TNF-Therapie des männlichen Partners keine negativen Auswirkungen auf den Schwangerschaftsverlauf und die Neugeborenen beobachtet wurden.

Patientengemässer Bericht über die Veröffentlichung «Pregnancy Outcomes in Couples with Males Exposed to Longterm Anti–tumor Necrosis Factor–α Inhibitor Therapies» von Mihaela C. Micu, Monika Østensen et al., erschienen in Journal of Rheumatology Band 46 (2019), S. 1084–1088

Quelle: Morbus-Bechterew-Journal Nr. 160 (März 2020)

Martin Bucher ist normalerweise eher zu Fuss als auf zwei Rädern unterwegs. Kein Wunder, fängt das Wanderparadies doch praktisch vor seiner Haustüre in Sachseln OW an. Und er bietet auch selbst geführte Wanderungen an und hat schon mehrmals die Leitung von Wandergruppen auf der SVMB-Aktivreise auf Mallorca übernommen. Doch Martin Bucher fühlt sich auch auf dem Velosattel zu Hause und unternimmt gerne Velotouren allein oder mit seiner Frau. So auch am diesjährigen Gründonnerstag. Es war in einem steilen Waldstück auf einer Naturstrasse, wo Martin Bucher vom Velo abstehen wollte und dabei das Gleichgewicht verlor. Er kippte nach hinten und fiel auf den Rücken. «Der Sturz war
nicht besonders heftig», erzählte Martin Bucher ein gutes Vierteljahr später.
Doch wie sich noch zeigen sollte, hat es die versteifte Wirbelsäule von Martin Bucher dabei empfindlich getroffen. Denn nach dem Sturz konnte Martin Bucher zwar wieder aufstehen und selbstständig nach Hause fahren. Im Nachhinein sagt er: «Wahrscheinlich stand ich unter Schock und nahm die Schmerzen deshalb nicht richtig wahr.» Denn am gleichen Tag musste er vom Rettungsdienst an seinem Wohnort abgeholt und zur Abklärung ins Kantonsspital Obwalden nach Sarnen gebracht werden

«In gutem Allgemeinzustand»

Dort wurde er dann medizinisch betreut. Doch vom Bechterew schien
man nur eine ungefähre Vorstellung zu haben. Denn sonst hätten bei einem
Bechterew-Patienten mit deutlich sichtbarer Verkrümmung der Wirbelsäule und nach einem Sturz vom Velo alle Alarmglocken klingeln müssen. Denn Martin Bucher wies das Personal von Anfang an darauf hin, dass er Morbus Bechterew hat. Und auch die SVMB hat immer wieder auf das grosse Risiko von Wirbelsäulenfrakturen im Fall einer versteiften und
verkrümmten Wirbelsäule, allenfalls noch mit Osteoporose verbunden,
hingewiesen. Martin Bucher betont, dass er sowohl von den Rettungssanitätern als auch vom Pflegepersonal sehr gut umsorgt worden sei. Der Fehler sei wohl auf der Notfallstation passiert, wo er erstmals untersucht wurde. Es wurden Röntgenbilder gemacht und Schmerzmittel gegeben. Danach blieb Martin Bucher eine Nacht zur Überwachung im Spital. Am nächsten Tag folgte die Entlassung mit dem Hinweis, dass man auf dem Röntgenbild keine Fraktur sehe. Im Entlassungsbericht heisst es: «Wir entlassen Herr Bucher in gutem Allgemeinzustand nach Hause.» Im Bericht steht zwar auch, dass eine Computertomographie (CT) zur weiteren Abklärung sinnvoll sein könnte – diese wurde aber nicht gemacht.

Grossem Risiko ausgesetzt

Am Ostermontag waren die Schmerzen dann so stark, dass er nicht mehr
selbstständig aufstehen konnte. Der Rettungsdienst musste kommen und
Martin Bucher wieder ins Kantonsspital Obwalden nach Sarnen bringen.
Nun wurden doch noch eine Computertomographie und nach einer Intervention von Martin Bucher auch eine Magnetresonanztomographie (MRT) gemacht und die Bilder mit dem Luzerner Kantonsspital (LUKS) besprochen. Der Befund: eine Fraktur und ein Bluterguss in der Wirbelsäule. «Von da an war ich plötzlich ein Rückenpatient und wurde unter Einhaltung von höchsten Vorsichtsmassnahmen mit dem Rettungsdienst ins Luzerner Kantonsspital verlegt. Dort wurde er am gleichen Abend operiert. Die Wirbelsäule musste mit Schrauben stabilisiert werden. Im Anschluss wurde ein zweiwöchiger Aufenthalt in einer Rehaklinik verordnet. Martin Bucher ist also mit einem blauen Auge davongekommen. Doch sein Glück im Unglück soll nicht darüber hinwegtäuschen, dass er nach dem Unfall einem grossen Risiko ausgesetzt war. Dies bestätigte ihm auch der Neurochirurg, der ihn im Luzerner Kantonsspital operierte, bei der abschliessenden Besprechung Ende Mai. Er meinte, man hätte die Fraktur an seiner Wirbelsäule bereits auf dem Röntgenbild sehen können.

«Es hätte sehr schlimm kommen können»

Heute geht es Martin Bucher wieder gut. Schon bald konnte er wieder
auf seine geliebten Wanderungen gehen und auch selbst Gruppen leiten.
Natürlich ging er es am Anfang langsam an. Doch eine Frage liess ihn trotz
guter Genesung nicht mehr los: Wieso wurde die Fraktur im Kantonsspital
Obwalden nicht gesehen? «Hätte ich danach nur eine falsche Bewegung gemacht, hätte es sehr schlimm kommen können.» Deshalb wendete sich Martin Bucher, nachdem er wieder einigermassen auf den Beinen war, mit einem Brief an das Kantonsspital Obwalden. Diesem Brief legte er auch Informationen der SVMB zum Thema des erhöhten Frakturrisikos von Bechterew-Betroffenen bei. Zu Martin Buchers Pech war nicht lange vor seinem Unfall die Corona-Pandemie ausgebrochen und im Gesundheitswesen stand so ziemlich alles auf dem Kopf. Doch Martin
Bucher wollte eine Antwort. Nach Interventionen seines Hausarztes beim
Spital erhielt er dann einen Brief vom Spitaldirektor, der zeigte, dass man etwas aus dem Vorfall gelernt hatte. So sollen in Zukunft bei Patienten mit
bekanntem Morbus Bechterew und Verdacht auf eine Wirbelsäulenverletzung «grosszügiger» Computertomographien (CT) durchgeführt werden. Martin Bucher hat mit seinem Schreiben und seiner Hartnäckigkeit also etwas erreicht. Er hat aus dieser Erfahrung aber
auch persönliche Lehren gezogen. Als Bechterew-Betroffener wird er im
Falle eines Unfalls in Zukunft nur ein Zentrumsspital mit Erfahrung bei Wirbelsäulenverletzungen aufsuchen. Er sei zwar froh um die gesundheitliche Versorgung durch das Kantonsspital Obwalden. «Für einen Blinddarm oder Armbruch bei einem ansonsten gesunden Menschen ist es sicher in Ordnung», so Bucher. «Doch so etwas wie bei mir sollte nicht mehr passieren. Ich hoffe, man lernt daraus.»

Erfahren Sie im Video mehr über den Umgang von rheumatologischen Erkrankungen während der Covid-19 Pandemie und erhalten Sie erste Resultate aus der SVMB-Umfrage 2020 sowie aus SCQM.

Die Bechterew-Vereinigung möchte erfahren, wie digitale Angebote wie Rheumafit genutzt werden. Um die Qualität und den Nutzen wissenschaftlich zu überprüfen, wird dieses Angebot im Rahmen einer Masterarbeit der ZHAW anhand einer Online-Befragung begleitet.

Worum geht’s

• Homepage: www.rheumafit.ch
• Visuell angeleitet durch verschiedene PhysiotherapeutInnen trainieren
• Unterschiedliche Übungslängen
• Frei wählbare Themenbereiche: Beweglichkeit, Ausdauer und Kraft
• Unbeschränkter Zugang auf Videos

Anmeldeschluss: 30. September 2020
Eine Anmeldung für die Befragung ist leider nicht mehr möglich. Trainieren Sie jedoch selbständig auf www.rheumafit.ch

Mehr über die Bewegungsangebote der SVMB erfahren

• www.bechterew.ch/2-neue-online-angebote
• www.bechterew.ch/therapiegruppen

Die Bechterew-Vereinigung eröffnet einen Online-Kurs als Videostream zum Mittrainieren. Die Therapie-Lektionen werden vom Physiotherapeuten Mathieu Nicolet der SVMB geleitet. Die wöchentlich wechselnden Lektionen stehen jeweils während einer Woche im Mitgliederbereich dieser Website kostenlos zur Verfügung.

Um Qualität und Nutzen des Angebots wissenschaftlich zu überprüfen, wird das Projekt im Rahmen einer Masterarbeit der ZHAW anhand einer Online-Befragung begleitet. Mit Ihrer Teilnahme am Programm und der Befragung fördern Sie nicht nur Ihre Gesundheit, sondern tragen direkt zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen bei.

Inhalte des Kurses

• Visuell und akustisch angeleitete Übungen durch Physiotherapeut
• Dauer Trainingseinheit: ca. 30 Minuten
• Themenbereiche: Beweglichkeit, Kraft und Koordination. Pro Video werden verschiedene Schwerpunkte gesetzt.
• Wöchentlich wird ein neues Video aufgeschaltet, welches jeweils eine Woche verfügbar ist.
• Verfügbar über die bechterew.ch-Webseite (Mitgliederbereich)

Anmeldeschluss: 30. September 2020
Eine Anmeldung für die Befragung ist leider nicht mehr möglich.

Trainieren Sie jedoch trotzdem mit den Übungen des Online-Kurses im Mitgliederbereich: www.bechterew.ch/allgemein/online-kurs-sept-dez-2020/

Mehr über die Bewegungsangebote der SVMB erfahren

• www.bechterew.ch/2-neue-online-angebote
• www.bechterew.ch/therapiegruppen

Die Digitalisierung schreitet in grossen Schritten voran. Um ihren Mitgliedern auch in Zukunft bestmögliche Dienstleistungen anbieten zu können, investiert die SVMB weiterhin viel Energie und Ressourcen in diesem Bereich. Dabei geht es nicht nur darum, auf Facebook oder Instagram präsent zu sein. In Zukunft sind viele weitere digitale Lösungen denkbar, die Betroffene in ihrem Leben mit dem Bechterew auf innovative Art und Weise begleiten und ihnen helfen, einen optimalen Umgang mit der Krankheit zu finden und eine möglichst gute Lebensqualität zu haben.

In einem ersten Schritt hat die SVMB nun ihre Website www.bechterew.ch einer Generalüberholung unterzogen. Die Website ist die wichtigste Informationsquelle für Bechterew-Betroffene und bietet eine Vielzahl an Informationen über das Krankheitsbild, die Therapiemöglichkeiten und die Dienstleistungen der SVMB. Heutzutage werden Websites immer mehr von mobilen Geräten und immer weniger von klassischen Laptops oder Arbeitsplatz-Computern aufgerufen. So auch die Website der SVMB. Bereits mehr als jede zweite Person, die www.bechterew.ch besucht, tut dies von einem Handy oder einem Tablet aus. Diesem Umstand muss bei der Gestaltung und Programmierung einer Website ebenfalls Rechnung getragen werden.

Nach dem frischen Lack ein neues Getriebe

Um den Vergleich mit einem Auto zu machen: Nachdem die Website bereits früher eine frische Lackierung bekommen hatte, wurden nun sozusagen die Carrosserie und das gesamte Getriebe ausgewechselt. Und dieses Getriebe hat es in sich. Es bietet viele neue Möglichkeiten, um Inhalte und Artikel auf ganz vielfältige Weise aufzubereiten, um sie so noch informativer, unterhaltsamer und damit auch attraktiver zu machen. So können Texte, Bilder, Grafiken, Videos und weitere – auch – interaktive Elemente frei miteinander kombiniert und arrangiert werden.

Auch die Erklärvideos über den Bechterew, welche die SVMB inzwischen produziert hat und die in den sozialen Medien grossen Anklang finden, können nun besser in die Website eingebunden werden. Schliesslich wurden auch einige Funktionen, bei denen die Benutzer Daten auf der Website eingeben, verbessert oder erweitert.  So wurde beispielsweise die Anmeldung für Veranstaltungen und Reisen vereinfacht und verbessert.

Persönliches Login und weitere Vorteile

Wie bisher ist die Website www.bechterew.ch weiterhin in einen öffentlichen und in einen Mitgliederbereich aufgeteilt. Neu haben alle Benutzer ein persönliches Login für den Mitgliederbereich. Um sich registrieren zu können, müssen sie Mitglied bei der SVMB sein und lediglich einmal eine E-Mail-Adresse, ein Passwort und einige weitere Informationen angeben. Registrierte Mitglieder haben dann einerseits Zugang zu den exklusiven Inhalten und können sich andererseits einfacher für Veranstaltungen und Reisen anmelden, da die Felder mit Name, Adresse etc. bereits mit ihren entsprechenden Angaben ausgefüllt sind. Natürlich können diese Angaben bei Bedarf noch korrigiert werden.

Das Angebot im Mitgliederbereich wurde ausgebaut und so stehen den Benutzern neben dem Archiv mit allen bisher erschienenen «vertical»-Ausgaben oder besonderen Forschungsberichten neu weitere, besonders lesenswerte Artikel als «exklusive Inhalte» zur Lektüre auf dem Handy-, Tablet- oder Computerbildschirm zur Verfügung. Die wichtigsten Informationen über das Krankheitsbild und die Therapiemöglichkeiten beim Morbus Bechterew sowie der Diagnosetest werden indes weiterhin für alle Benutzer öffentlich zugänglich sein. Auch die Benutzererfahrung beim Diagnosetest wurde verbessert und die Rückmeldung des Tests kann neu als PDF heruntergeladen und so als Grundlage für ein Arztgespräch genutzt werden.

Übersichtlicher und moderner

Im Zuge der Überarbeitung von www.bechterew.ch wurden auch die Benutzerführung und die Navigation weiter verbessert, damit die wichtigsten Informationen einfacher gefunden werden können. Dazu trägt sicher auch die Verlinkung verschiedener Seiten und Artikel durch Schlagwörter, auch «Tags» genannt, bei. Und auch an der optischen Erscheinung der SVMB-Website wurde weiter gefeilt. So kommt beispielsweise der Newsbereich mit den Artikeln zu Schwerpunktthemen und zu ganz verschiedenen Themen zur Forschung oder zu Veranstaltungen, lesefreundlicher und moderner daher.

Auch das Auffinden einer Therapiegruppe ist auf der neuen Website einfacher geworden. So bekommt man auf einer interaktiven Schweizerkarte einen direkten Überblick über alle Therapiegruppen der SVMB in der ganzen Schweiz. Wenn man eine Therapiegruppe anklickt, erhält man gleich alle wichtigen Infos dazu.

Vieles wurde also weiterentwickelt und verbessert auf der wichtigen Informationsplattform für Bechterew-Betroffene, doch die Besucher der Website müssen sich nicht völlig neu orientieren. Mit dem leicht aufgefrischten «Look» und dem nigelnagelneuen Getriebe, das im Hintergrund für einen reibungslosen Betrieb sorgt, ist die SVMB weiterhin gut gerüstet für die digitale Zukunft. Und sie wird das digitale Angebot weiter ausbauen, um die Betroffenen mit sinnvollen und zielgerichteten Angeboten in ihrem Umgang mit der Krankheit zu unterstützen.

So erstellen Sie Ihr persönliches Login

Als Mitglied der SVMB können Sie sich mit wenigen Klicks für den Mitgliederbereich auf www.bechterew.ch registrieren. Sie erhalten dann eine E-Mail an die von Ihnen registrierte E-Mail-Adresse mit einem Aktivierungslink. Nachdem Sie diesen Link angeklickt haben, ist Ihr Benutzerkonto freigeschaltet und Sie können auf alle «Exklusiven Inhalte» von bechterew.ch zugreifen. Dazu gehören besonders lesenswerte Artikel aus «vertical», Videos von Referaten sowie hilfreiche Download-Materialien. Zudem können Sie sich auch einfacher für Veranstaltungen anmelden und Ihre Adressänderung melden. Bei Fragen oder Schwierigkeiten steht Ihnen die Geschäftsstelle unter mail@bechterew.ch oder 044 272 78 66 gerne zur Verfügung.