Thema: Krankheit

Gut 50 Jahre ist es nun her, dass der Zusammenhang des Erbfaktors HLA-B27 mit Morbus Bechterew – axSpA entdeckt wurde. Auch wenn das Vorhandensein dieses Gens nicht für eine Diagnose ausreicht, war die Entdeckung doch ein wichtiger Schritt für ein besseres Verständnis der Vererbung des Bechterews.

Patrick Grossenbacher (31) aus Melchnau BE war schon immer sehr sportlich. Doch als ihm bei der Bechterew-Diagnose ein Leben im Rollstuhl in Aussicht gestellt wurde, wurde er noch aktiver. Heute hat Patrick Grossenbacher die Krankheit mit viel Sport sehr gut im Griff. Im Triathlon entdeckte er eine ideale Möglichkeit, die Schmerzen zu reduzieren. Beim Zieleinlauf seines ersten Wettkampfs geschah noch eine weitere grosse Veränderung in seinem Leben. (lg)

Gut 50 Jahre ist es her, dass die Bedeutung von HLA-B27 bei Morbus Bechterew – axSpA von Forschenden entdeckt wurde (siehe dazu auch den Bericht auf Seite 15). Und rund 38 Jahre, dass die SVMB die grosse Schweizerische Familienstudie durchführte. Beides waren Meilensteine für die Betroffenen, die bis heute nachwirken. In sogenannten Fortsetzungsstudien wurden in den letzten Jahren verschiedene Fragen untersucht – mit den Daten und Proben von 1985, jedoch mit modernen Technologien wie der DNA-Analyse. Nun ist die vierte und letzte Studie erschienen. Leider mit ernüchternden Erkenntnissen vor allem in Bezug auf ein Thema und für eine Betroffenengruppe. (lg)

Prof. Dr. Karin Niedermann von der ZHAW kennt die Situation von Bechterew-Betroffenen und weiss, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind. Zudem hat sie als Physiotherapieforscherin an den Empfehlungen der europäischen Rheumaliga (EULAR) zum Thema Patientenedukation mitgearbeitet. Im Interview erklärt sie, weshalb es dabei um viel mehr als nur Informationsvermittlung geht.

Rauchen ist ungesund, so viel ist klar. Beim Bechterew ist es umso gravierender. Der Rauchstopp sollte für die Betroffenen also höchste Priorität haben – und dies betrifft auch ihren Rheumatologen.

Immer wieder wird der Zusammenhang zwischen den Darmbakterien, dem sogenannten Mikrobiom, und genetischen Faktoren, als Auslöser und Einflussfaktor der Krankheit diskutiert. Forschende haben nun das Mikrobiom Betroffener mit demjenigen von Nicht-Betroffenen verglichen. Dabei zeigte sich, dass die Krankheit und genetische Faktoren einen deutlichen Einfluss auf das Darmmikrobiom haben. Sie empfehlen deshalb, diesen Parametern mehr Beachtung zu schenken.

Dr. Lea Ettlin ist Physiotherapeutin und wissenschaftliche Mitarbeiterin der SVMB. Seit Kurzem bietet sie Online-Physio-Coachings an. Diese sind für Mitglieder gratis. ImInterview erklärt sie, wie ein solches Coaching aussieht und wie es den Betroffenen helfen kann.

Jamie Howard ist vom Bechterew betroffen und wird in einem Ruderboot allein den Atlantik überqueren. Der 67-Jährige nimmt am «World’s Toughest Row» teil. Dabei wird er Spenden zugunsten anderer Bechterew-Betroffener sammeln. Wieso tut man so etwas und wie bereitet man sich darauf vor?

Breite Impfkampagnen gegen das Coronavirus sind im Moment zwar nicht mehr nötig, jedoch können Auffrischimpfungen für gewisse Personengruppen sinnvoll sein. Dazu gehören immunsupprimierte Bechterew-Betroffene. Deshalb wird der Booster für bestimmte Personen aktuell wieder empfohlen.

Führende europäische Rheumatologinnen und Rheumatologen haben sich mit den heute verfügbaren Therapien beim Morbus Bechterew auseinandergesetzt und sich auch die Frage gestellt, ob die Wirkung eines Medikaments dereinst vorausgesagt werden kann. Besonders grosse Hoffnungen setzen die Forschenden in eine Medikamentengruppe.