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«Gute und fachlich richtige Information ist eine wichtige Voraussetzung für die Behandlung von Bechterew-Betroffenen»

Prof. Dr. Karin Niedermann von der ZHAW kennt die Situation von Bechterew-Betroffenen und weiss, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind. Zudem hat sie als Physiotherapieforscherin an den Empfehlungen der europäischen Rheumaliga (EULAR) zum Thema Patientenedukation mitgearbeitet. Im Interview erklärt sie, weshalb es dabei um viel mehr als nur Informationsvermittlung geht.
30. April 2024
Krankheit

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Wo stehen wir 50 Jahre nach der Entdeckung des Zusammenhangs des Erbfaktors HLA-B27 mit dem Bechterew?SVMB-Infos

 18. Juli 2024

Gut 50 Jahre ist es nun her, dass der Zusammenhang des Erbfaktors HLA-B27 mit Morbus Bechterew – axSpA entdeckt wurde. Auch wenn das Vorhandensein dieses Gens nicht für eine Diagnose ausreicht, war die Entdeckung doch ein wichtiger Schritt für ein besseres Verständnis der Vererbung des Bechterews.

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«Will mit keinem Körper tauschen»: Wie Patrick Grossenbacher durch den Bechterew zum «Ironman» wurde

 18. Juli 2024

Patrick Grossenbacher (31) aus Melchnau BE war schon immer sehr sportlich. Doch als ihm bei der Bechterew-Diagnose ein Leben im Rollstuhl in Aussicht gestellt wurde, wurde er noch aktiver. Heute hat Patrick Grossenbacher die Krankheit mit viel Sport sehr gut im Griff. Im Triathlon entdeckte er eine ideale Möglichkeit, die Schmerzen zu reduzieren. Beim Zieleinlauf seines ersten Wettkampfs geschah noch eine weitere grosse Veränderung in seinem Leben. (lg)

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Von Lebensqualität, Krankheitsjahren und Lebenserwartung bei Morbus Bechterew – axSpA – neue Erkenntnisse auf Basis der SVMB-Familienstudie von 1985

 18. Juli 2024

Gut 50 Jahre ist es her, dass die Bedeutung von HLA-B27 bei Morbus Bechterew – axSpA von Forschenden entdeckt wurde (siehe dazu auch den Bericht auf Seite 15). Und rund 38 Jahre, dass die SVMB die grosse Schweizerische Familienstudie durchführte. Beides waren Meilensteine für die Betroffenen, die bis heute nachwirken. In sogenannten Fortsetzungsstudien wurden in den letzten Jahren verschiedene Fragen untersucht – mit den Daten und Proben von 1985, jedoch mit modernen Technologien wie der DNA-Analyse. Nun ist die vierte und letzte Studie erschienen. Leider mit ernüchternden Erkenntnissen vor allem in Bezug auf ein Thema und für eine Betroffenengruppe. (lg)

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