Thème: Maladie

Originaire du Brésil, Eduardo Bieluczyk (28) vit à Genève et en France voisine depuis cinq ans. L’évolution grave de sa maladie a complètement bouleversé sa vie. Il reste néanmoins optimiste quant à son avenir professionnel. Et il continue d’essayer de profiter des bonnes choses de la vie.

S’il n’existait autrefois qu’une seule forme de spondylarthrite ankylosante, le tableau clinique est aujourd’hui considéré de manière plus différenciée. Néanmoins, la subdivision actuelle de la spondylarthrite n’est pas adaptée à tous les usages médicaux, comme le montre une étude menée sous l’égide de la Suisse.

Le Pr ém. Sjef van der Linden est un expert renommé en matière d’hérédité de la spondylarthrite. Il a mené plusieurs études à ce sujet en Suisse. Selon lui, même si nous savons déjà beaucoup de choses aujourd’hui, il reste encore beaucoup à faire pour la recherche. Et il pense qu’un décodage complet de la spondylarthrite sera un jour possible.

Il est important que le médecin traitant documente dans le dossier médical les raisons qui ont conduit à la réduction du temps de travail.

Magdalena Meier (59) a souffert de douleurs pendant 30 ans, sans diagnostic pertinent. Jonathan Meier (30) a reçu le diagnostic environ un an après les premiers symptômes. Le parcours semé d’embûches de Magdalena Meier s’est avéré être un «investissement rentable» pour le diagnostic de Jonathan et la gestion de la spondylarthrite. «vertical» a rencontré la mère et le fils dans leur ville natale de Rapperswil-Jona.

Veronika T. du canton de Zurich connaît la vie quotidienne avec les douleurs de la spondylarthrite. Elle les a longtemps attribuées à son travail d’éducatrice de la petite enfance. Aujourd’hui, elle en sait plus. Elle dit d’elle-même: «Je ne suis pas une mauviette.» Mais parfois, elle aussi doit capituler devant les douleurs. (lg)

La Journée mondiale de la spondylarthrite a lieu chaque année le premier samedi après le 1er mai. Les activités mondiales sont organisées et coordonnées par la Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale (ASIF). Lors du «World AS Day» de cette année, la Suisse a organisé la Rencontre suisse de la spondylarthrite à Genève.