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Connaissez-vous les films «X-Men», «La Planète des singes» ou «Elvis»? Tous ces titres sont de grandes productions au succès international. Et l’acteur australien Kodi Smit-McPhee a joué dans tous ces films. Peu de spectateurs savent que le héros de l’écran est atteint de spondylarthrite. Dans une interview, il a fait part de ses expériences et raconté ce que cela signifie de mener une vie de star de cinéma en tant que personne atteinte de spondylarthrite.

Andrea Salm (30) de Villigen AG a besoin de son mélange très personnel de sport dans la nature, de voyages dans des contrées lointaines et de quotidien en tant qu’assistante médicale. Le fait que la spondylarthrite lui fasse parfois obstacle est une chose qu’elle prend avec calme. (lg)

Les dernières semaines et les derniers mois ont été très difficiles, en particulier aussi pour les personnes atteintes de spondylarthrite. La situation semble maintenant s’améliorer et on peut au moins faire preuve d’un optimisme prudent. Mais notamment pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, le chemin vers une vie quotidienne normale sera encore plus long que pour d’autres. Mais leur optimisme souvent cité les aidera. (lg)

Dans le cas de la spondylarthrite ankylosante, la propre contribution joue depuis toujours un rôle important pour la gestion de la maladie. Maintenant, toujours plus de responsabilité et des compétences considérables pour leur santé sont attribuées aux patients aussi dans beaucoup d’autres domaines. Le mot d’ordre actuel est «compétence des patients». Mais que cela signifie-t-il pour les patients spondylarthritiques, et quelles chances et quels risques en résultent-ils?

Des chercheurs cherchent les causes de la spondylarthrite ankylosante depuis plusieurs décennies, mais les raisons de la maladie n’ont pas pu être découvertes jusqu’à présent. En même temps, la génétique fait d’importants progrès, ce qui laisse espérer aux personnes concernées par la spondylarthrite des diagnostics plus précoces et de meilleurs traitements.

La voiture offre aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante la possibilité de rester mobiles et intégrées socialement malgréleur maladie. Mais delongs trajets en voiture peuvent être liés à des troubles physiques. Les exigences du législateur peuvent également représenter un obstacle. Mais la conduite sûre peut aussi continuer en dépit de la maladie.

La spondylarthrite connaît déjà différentes formes et peut évoluer de manière variable, mais il existe en plus une multitude de comorbidités. Des inflammations oculaires aux maladies intestinales en passant par des problèmes auditifs, de nombreuses complications peuvent survenir . Une bonne préparation et des informations exhaustives sont importantes pour un traitement efficace.

C’est l’un des symptômes les plus importants de la spondylarthrite ankylosante, et pourtant on l’oublie souvent: la fatigue extrême. Les causes sont multiples et il peut parfois être difficile d’échapper au cercle vicieux de la maladie, de la fatigue et des exigences. Dans une phase de poussée, une chose aide avant tout: lever le pied et parler ouvertement du problème.

Pendant longtemps, les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante avaient la réputation d’être particulièrement actives et ambitieuses. La «personnalité Bechterew» était expliquée par la nécessité d’apporter sa propre contribution à la thérapie. Cette image a changé à la suite des progrès de la médecine et des changements sociaux. Aujourd’hui, il y a presque autant de stratégies pour gérer la spondylarthrite que de CV individuels. Mais une gestion active est et reste importante.

Certains anti-TNF alpha (médicaments biologiques) ont perdu leur protection par brevet, d’autres suivront. De nouvelles préparations, appelées biosimilaires, sont maintenant disponibles. Elles sont considérées comme une classe de produits distincte, car elles sont certes similaires aux préparations d’origine, mais pas identiques.