Cela fait plus de 50 ans que les chercheuses et chercheurs ont découvert l’importance du HLA-B27 dans la spondylarthrite ankylosante – axSpA (voir aussi l’article en page 15). Et il y a environ 38 ans que la SSSA a mené la grande étude suisse sur la famille. Ces deux événements ont constitué des étapes importantes pour les personnes concernées, dont les effets se font encore sentir aujourd’hui. Ces dernières années, différentes questions ont été examinées dans le cadre d’études dites de suivi – avec les données et les échantillons de 1985, mais avec des technologies modernes comme l’analyse de l’ADN. La quatrième et dernière étude vient de paraître. Malheureusement, les conclusions sont peu réjouissantes, surtout en ce qui concerne un thème et un groupe de personnes concernées. (lg)
→ Continuer la lectureLisez ici ce que des personnes concernées et des compagnons de route disent du «vertical» et quelle importance les informations et les rapports d’expérience personnels sur la spondylarthrite ont pour eux. Les témoignages le montrent: le «vertical» est fortement ancré dans la communauté de la spondylarthrite – et il doit le rester à l’avenir.
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Bienvenue au 100e numéro du «vertical»! C’est un honneur et un plaisir tout particulier de vous accompagner à travers ce numéro anniversaire, dans lequel nous reviendrons non seulement sur l’histoire de notre revue, mais surtout sur le rôle important de l’information, de l’éducation et de la formation des patients dans la spondylarthrite ankylosante.
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