«J’ai été adoptée au Sri Lanka à l’âge de six semaines. Je n’ai jamais rencontré ma famille biologique, ce qui ne me dérange pas. Car mes parents ont tout fait comme il faut dans mon éducation et de celle de leur fille biologique. Nous ne manquions de rien, seules les douleurs constantes ont assombri mon enfance. Dès mon plus jeune âge, j’ai régulièrement eu des problèmes avec les articulations des genoux et la colonne cervicale, parfois mes jambes me faisaient mal aussi. Il y a dix ans, j’ai enfin voulu y voir clair et j’ai passé un examen spécifique. Ma souffrance avait maintenant un nom, car après deux radiographies, la spondylarthrite ankylosante était clairement reconnaissable. Je travaillais à l’époque dans le domaine de la médecine sportive et je savais donc déjà beaucoup de choses sur la maladie. Rétrospectivement, je considère cela comme un avantage, car cela m’a épargné de longues recherches. Néanmoins, j’ai eu besoin de temps pour accepter le diagnostic.
«Tu es comme tu es»
Surtout les premiers mois, je m’apitoyais souvent sur mon sort. Entretemps, j’ai appris à gérer la spondylarthrite. À cause de l’adoption et de la couleur de ma peau, mes parents m’ont toujours dit: «Tu es comme tu es.» Cette devise m’aide, car je ne peux pas non plus changer la spondylarthrite. Alors j’accepte les douleurs. Ce qui est particulier chez moi, c’est qu’elles ne se produisent pas toujours au même endroit. Un jour, j’ai des douleurs dans la partie supérieure de la colonne vertébrale, et le lendemain, je sens la spondylarthrite dans les articulations des pouces. Souvent, c’est le tendon d’Achille qui fait mal, puis de nouveau le genou. Pour aggraver les choses, je suis allergique à presque tous les médicaments. J’ai même une fois fini en soins intensifs après un traitement aux anti- TNF alpha. Les inhibiteurs d’interleukine, que je peux prendre sous étroite surveillance, m’aident heureusement. Avec ces derniers, je me sens plus à l’aise et les douleurs semblent moins intenses. En raison de mes allergies, je mise davantage sur des remèdes extérieurs à la médecine. J’ai découvert que l’air chaud et sec est particulièrement bon pour moi. La distraction peut également aider à écarter la souffrance. Pendant mon temps libre, je vais à chaque match à domicile du EHC Kloten, où mes symptômes passent rapidement au second plan. Mais mon vrai remède secret, ce sont les voyages. Mon père travaillait pour Swissair et nous a déjà montré le monde entier quand nous étions bébés. Entretemps, j’ai déjà visité tous les continents et je passe autant de temps libre que possible à l’étranger. Parfois, j’envisage même d’émigrer un jour. Ce serait idéal pour mon corps si je déménageais dans des régions plus chaudes.
Peine partagée diminue de moitié
Je n’ai délibérément intégré aucune routine d’exercice fixe dans mon quotidien, mais je me fixe des objectifs d’exercices physiques spécifiques chaque semaine. Au début, je pensais que le centre de fitness et l’unihockey étaient suffisants pour mon appareil locomoteur. J’ai donc d’abord été sceptique lorsque j’ai entendu parler des groupes de thérapie de la spondylarthrite. J’ai cependant été curieuse et j’ai découvert qu’un groupe se réunissait à Kloten. Je me suis inscrite et j’ai été accueillie chaleureusement. Bon nombre des problèmes individuels se sont avérés être les préoccupations de la plupart des participants. L’un des aspects positifs de la spondylarthrite est définitivement que, sans la maladie, je n’aurais jamais rencontré les autres participants. Notre cohésion est si forte que le groupe m’a vraiment manqué pendant le confinement. Aujourd’hui, la spondylarthrite fait partie de moi et est devenue une partie de ma personnalité. Avec elle, je me sens endurcie et je n’abandonne pas facilement, même lors de douleurs plus intenses. Elle me pousse toujours à me prouver quelque chose à moi-même et à tester mes limites personnelles. Même les mauvais jours, il est hors de question pour moi de rester à la maison. Je n’ai donc encore jamais manqué au travail à cause des symptômes de la spondylarthrite. La spondylarthrite m’a appris à gérer les faiblesses physiques et les douleurs, faisant de moi la combattante que je suis aujourd’hui.»
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 88.
