On entend parfois dire que les personnes atteintes de spondylarthrite sont dotées d’un type de personnalité particulier. Cela est même mentionné dans des ouvrages spécialisés pertinents. Il y est écrit, par exemple, que les personnes spondylarthritiques en thérapie sont des patients reconnaissants, car elles apportent volontairement une contribution majeure au succès de la thérapie. Cela peut s’expliquer par le fait que les effets positifs d’une participation active à la thérapie sont à court et à long terme si évidents pour les personnes concernées qu’il n’y a pas d’alternative pour elles. Mais ce n’est pas seulement en matière de sport et de thérapie par le mouvement qu’une attitude particulièrement active a été attribuée aux personnes atteintes de spondylarthrite. Que ce soit au travail, dans la famille ou lors d’engagements bénévoles: les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante ont souvent été décrites comme des personnes entreprenantes qui voient toujours le côté positif. Les invités qui assistent à des manifestations de la Société de la spondylarthrite, par exemple, disent souvent être surpris de voir à quel point l’ambiance est joyeuse. Mais quel sens cela a-t-il d’assigner un type de personnalité individuel à un tableau clinique? Les CV et les caractéristiques des personnes concernées ne sont-ils pas trop différents pour conclure à une structure de la personnalité commune simplement en raison de la maladie?
Environ un tiers est «souvent frustré»
En tant que maladie chronique, la spondylarthrite fait sans aucun doute partie des choses marquantes dans la vie des personnes touchées. Mais la manière dont chaque personne y fait face dépend de divers facteurs – notamment aussi de l’évolution individuelle de la maladie. Aussi différentes que ces évolutions puissent être, aussi fortement les symptômes varient d’un jour à l’autre. Il peut donc arriver qu’un jour on se sente bien et qu’on entreprenne de nombreuses choses. Et le lendemain, on est assailli par de fortes douleurs et on tombe pour cette raison – ce qui est compréhensible – presque dans une sorte de léthargie, c’està-dire dans un état dans lequel on ne peut s’intéresser à presque plus rien. Ces différences sont parfois difficiles à comprendre, non seulement pour les personnes concernées elles-mêmes, mais aussi pour leur entourage. Le questionnaire de santé ASAS du groupe international d’experts «Assessment of SpondyloArthritis international Society» (ASAS) pour les personnes atteintes de spondylarthrite contient également des questions sur le fonctionnement émotionnel et la participation sociale. Le but de ce questionnaire est de n’enregistrer pas seulement les symptômes tels que les douleurs ou la raideur, mais aussi les problèmes émotionnels et sociaux qui peuvent accompagner la spondylarthrite. Car ces problèmes ne peuvent souvent pas être saisis exactement en raison de leur caractère subjectif. Ainsi, le questionnaire ASAS contient par exemple l’énoncé «Je suis souvent frustré(e)», auquel les personnes concernées peuvent répondre par «Je suis d’accord» ou «Je ne suis pas d’accord». Lors de la dernière grande enquête auprès des membres de la SSSA de novembre 2016, qui comprenait également le questionnaire ASAS, 305 personnes (34,8 %) ont répondu «oui» à cette question et 571 (65,2 %) «non». Un peu plus d’un tiers des personnes interrogées disent alors d’elles-mêmes qu’elles sont souvent confrontées à des frustrations.
